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最好的救助是规范的早干预

发布时间:2019年05月05日  作者:曹鸽  审核:青云谱区残联  编辑:倪洋  信息来源:青云谱区残联

《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》(中发[2008]7号)文件要求,“优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复,对贫困残疾儿童康复给予补助,研究建立残疾儿童康复救助制度”。十年后,国务院颁布的《残疾儿童康复救助制度》已于2018年10月1日起正式实施。

通过多年调研,我们认为:完善细节可以大幅提高出生缺陷致残的救助效率,并影响出生人口质量。

尽早温馨提示

2013年10月12日,中国残联办公厅、国家卫生计生委办公厅联合发布了《关于印发<0—6岁儿童残疾筛查工作规范(试行)>的通知》(残联厅发[2003]8号)。其中的“儿童心理行为发育问题预警征象”经几年的修订,于2017年2月28日再次由国家卫生计生委发布,并印制在《国家基本公共卫生服务规范(第三版)》的“0—6岁儿童健康档案”中。

新版的“检查记录表”,分列了11个不同年龄段的“儿童心理行为发育预警征象”。每个年龄段的四项“预警征象”简明扼要,用词精准易懂。普通人群认真实施、规范评估也能作出明确的判断。

为尽早排除聋、哑、自闭症、脑瘫、智障、视障等风险,婴儿早期就应给予足够的重视:3月龄婴儿“对很大声音没有反应、逗引时不发音或不会微笑、不注视人脸以及不追视移动人或物品、俯卧时不会抬头”;6月龄婴儿“发音少和不会笑出声、紧握拳松不开、不会伸手抓物、不能扶坐”都要及时作进一步的评估。

与市面上儿童能力发育指南偏重应知应会的“正面清单”不同,“预警征象”属“负面清单”,因此具有警示作用。

如果饱含专家团队多年心血的“预警征象”能印制在儿童的计划免疫手册上,张贴于开展计划免疫和儿童健康体检等公共场合,引导家长关注儿童心理行为发育,警醒风险提示,儿童残疾筛查的成本将大幅下降,“抢救性康复”的时效性亦能凸显。

指导家庭干预

早发现的目的是为了早干预。业界一般认为,6月龄前为早期干预,超早期是3个月。此时被干预儿童的潜力大、可塑性强、二次损害轻微。当然也更需要家人的呵护,所以家长的态度很关键。

调研发现,不少父母在6月龄前就发现孩子能力发育落后,但认为只是暂时的现象;也有家长四处奔波却不得要领。更多的家长随着孩子与同龄儿童的能力发育差距日益加大,开始有了心理负担;抚育成本的上升,也让家庭感受到了经济上的压力。

显然,转变传统观念才能避免陷入“起个大早赶了晚集”的窘境。正所谓“思路决定出路”。

综合调研资讯,理想的“抢救性康复”,除了应从儿童6月龄内开始,以母亲为主加上亲朋好友的支持,在家庭环境实施外,专业指导尤为关键。

来自专业的建议,不仅要让家长了解能力发育滞后与求医问药的区别和联系,用医疗保障、营养支持助力康复训练;还要培训家长把康复技术融入儿童的日常生活,做好“24小时管理”。观念引导、实践结合、以及可见的预期,是家庭干预得以持续进行的保证。

形成技术规范

“抢救性康复”既要做的早,更要做得对。为推进正确的早期干预,防止出现“二次损害”,周岁内儿童的康复技术规范亟待形成。

对于视觉能力发育滞后的儿童,除了应及时诊断和医治眼病外,开发和训练视觉功能不可或缺。尤其对一些目前还无法医治的眼病,更应及早将重点从求医问药转向科学合理的视功能训练上来。只要不是进行性发展的眼病,人的视力发展大都符合用进废退的原则。

6月龄后的食物转换(旧称辅食添加)既增加了食物的能量密度,更有助于婴儿神经心理发育。用勺、杯进食可促进口腔动作协调,学习吞咽;从泥糊状食物过渡到碎末状食物可帮助学习咀嚼,促进乳牙萌出;用手抓食物,既可增加婴儿进食的兴趣,又有利于促进手眼协调和培养儿童独立进食能力。因此,在为周岁内听力发育滞后儿童配置助听设备时,应该重视这个过程。另外,游戏中的气息控制、舌唇运动,都能为助听设备开机后学说话奠定基础。这些训练对言语能力发育滞后的儿童亦同样有效。

对于运动能力发育滞后的低龄儿童,怎么抱、怎么坐、怎么睡都有讲究。规范的早干预,可以使康复训练每时每刻都处于进行中。

智力发育滞后的周岁内儿童,重点应放在运动能力和感知能力的训练上。加强与外界的沟通也是精神发育障碍(如自闭症)婴儿在日常生活中需要关注的:哺乳时母子眼神的对视交流,换尿布时动作、声音、目光的互动,做游戏时揽入怀中的肌肤相亲,都应该成为技术规范的要点。

正如一些慢性病需要规范治疗、优化生活方式,难在控制并发症一样,对于能力发育滞后,越早干预,“二次损害”的影响就越小。帮助孩子尽快回到正常的生长发育进程,就可能以最小的付出,防范致残的风险。

提升出生人口质量

本世纪初,时任国际预防出生缺陷联盟主席的卡茨博士观察到:“当一个国家的新生婴儿死亡率降低到千分之四十以下的时候,国家就会对一些长期的疾病予以关注,包括出生缺陷。美国当时是这样,中国现在也一样”。

尽管多年来我国作出了很大的努力,但仍是世界上出生缺陷的高发国家之一,像自闭症这样出生后数月或数年才显现出来的缺陷成为了新的困扰。科学界迫切希望家长能尽早追忆孕期、产程的高危因素,形成大数据,从源头上找寻预防对策。社会公众也要摒弃“先天不足后天补”的传统观念,共同努力减少出生缺陷的发生。

《残疾儿童康复救助制度》的出台,通过“重心下移、措施前移”,可以使规范的早干预落到实处,惠泽需要帮助的人群。长远意义则是提升出生人口质量,事关家庭幸福、民族兴旺、国家强盛。